שם העמותה: הידרדניטיס סופורטיבה ישראל.

תאריך ההקמה: 01.09.2015

חזון: כל חולי הידרדניטיס סופרטיבה בישראל מאובחנים וזוכים לתמיכה וטיפול מיטבי.

 

מטרות העמותה

אבחון: העלאת מודעות בקרב רופאים. הן בקרב הרופאים הדרמטולוגים והן בקרב רופאי המשפחה למחלה ודרכי האבחון שלה.

הקצאת משאבים: פעילות פרלמנטרית במטרה להגדיל את מספר המרפאות המתמחות בטיפול בהידראדניטיס סופורטיבה.

הגדרת המחלה כמחלה כרונית: עפ"י חוק ביטוח בריאות ממלכתי.

ביטוח לאומי: הכרה מתאימה של זכויות החולה בביטוח לאומי.

זמינות הטיפול: פעילות למען הכללת טיפולים חדשניים בסל הבריאות.

מידע ותמיכה: ייזום שירותים תומכים המתאימים לחולים. הקמת מערך הסברה למחלה. הקמת פורום לתמיכה ומידע במחלה.

פעילויות עיקריות: מתן תמיכה לחולים,העלאת מודעות,קיצור זמן אבחון,הפצת מידע מהימן על המחלה ודרכי התמודדות,קידום זכויות החולים וייזום פעילויות לשיפור איכות החיים והרווחה.

הישגים עיקריים:

  • הכרת מחלת HS  כמחלה כרונית
  • הקמת פורום סגור לחולי הידרדניטיס סופורטיבה. לראשונה החולים יכולים לדבר בינהם, לתמוך ולהתמך ולקבל מידע מהימן.
  • הקמת העמותה מאפשרת לצעוק את צעקתם של החולים לקיצור זמן אבחון, הכרה כחולים כרוניים, הכרה ע"י משרדים ממשלתיים והנגשת טיפולים שנבדקו לחולים.
  • גיוס הרופאים והמרפאה המובילה את התחום לתמוך ולייעץ לעמותה, בהובלת ד"ר הפנר ופרופ' שפרכר.